1ère rencontre "Les Universités des Patients" Grenoble le 8 décembre 2015

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Première rencontre des universités des patients Mardi 8 décembre 2015         A Grenoble, à l’institut Albert Bonniot, au CHU de Grenoble   Sous le haut patronage des Ministères de la Santé et de l’Enseignement Supérieur                              

Signature de la convention de partenanariat entre l’UJF et l’UDPG

                        Signature du partenariat entre l'UDPG                            (Université des Patients de Grenoble) et l'UJF                (Université Joseph Fourier de Grenoble)
  1. Raymond MERLE, président de l’Université des patients de Grenoble (à gauche), et le Pr.                Patrick LEVY, médecin pneumologue et                                 président de l'Université Joseph Fourier
                   

1- Madame HUBERT, directeur général du CHU de Grenoble

Ouverture de la 1e rencontre des universités des patients   Mme HUBERT nous parle de l'ouverture de la 3e université des patients qui est donc celle de Grenoble. Université qui réunit patients-experts, médecins, pharmaciens, professionnels de santé, universitaires, et responsables institutionnels. Force est de constater qu'il existe une dynamique d'enseignement très élevée (rappel des programmes de formations dispensés par l'UDPG). L'ETP s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Le CHU de Grenoble est engagé auprès de la CRUQ (Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la prise en charge) qui a pour mission principale de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs démarches. Le CHU de Grenoble est certifié par la Haute Autorité de Santé (HAS). Le CHU a également signé une convention avec l'UDPG (voir paragraphe 2 ci-dessous). Rappel de la loi HPST : « la loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoires » institue une territorialisation des politiques de santé et porte une réforme globale qui doit permettre aux institutions et structures de s’adapter aux nouveaux besoins de la population. La modernisation des établissements publics de santé relève de l’ensemble des professionnels de la communauté hospitalière ».

2 - Monsieur LEVY, président de l’université Joseph Fourier

  • L'ouverture de l'université à la société
  • Depuis 30 ans, il s'occupe de malades chroniques. Il a souligné l'importance de la dimension humaine dans le suivi des patients, et combien il est primordial de comprendre une personne malade
  • Il a également cité l'exemple d'une étude sur le sommeil : dimension humaine, familiale, l'image de soi…
  • Corpus de connaissances : l'expertise des patients aussi !
  • Participation du patient aux alternatives de soins
  • Accompagnement psycho-affectif : socialisation et interactions
  • Le dépassement de soi-même
  • Le patient n'est plus un simple témoin ; il devient acteur

3 - Monsieur MERLE, président de l’université des patients de Grenoble

 
  • Expérience collaborative avec les patients
  • Travail de 20 ans
  • Mieux s'écouter, avancer ensemble
  • Du patient-expert au patient-chercheur
  • L'enseignement et la recherche
  • Le bouleversement culturel
  4 – Michel COULOMB, patient-expert et président de la FNAIR PACAC (Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux), vice-président du Comité d'éthique du CH Cannes  
  • Se former à l'ETP
  • Travailler avec des professionnels de santé
  • Établir un partenariat entre patients et soignants
  • Collaboration inter-universités
  • Explique sa phase de déconstruction et de reconstruction
  • La relation soignant – soigné
  • La frustration soignant – soigné
  • Difficulté à se faire comprendre par le soignant
  • Comprendre ce que je vis (le patient)
  • Projet de soins : travail collaboratif
  • Écouter le patient
            Présentation des Universités des Patients   Représentant de l’université des patients de Paris - M. Xavier REY-COQUAIS  
  • Patients-experts, partenaires, contribution des malades
  • Counseling : mécanisme sûr et confidentiel qui permet de parler de ce qui se passe dans sa vie sans être jugé
  • Diplôme universitaire (DU), master en ETP
  • Répondre à une demande grandissante des personnes vivant avec une maladie chronique de pouvoir mobiliser leur expérience, faire reconnaître leur
expertise au service de la transmission de leurs savoirs et du transfert de leurs compétences à la collectivité
  • Participer au maintien de l'employabilité des malades par la création de cursus diplômants s'inscrivant dans l'émergence des nouveaux métiers de la santé
  • Renforcer le droit à la formation et l'éducation
  • Renforcer la légitimité des volontaires et bénévoles des associations en construisant pour eux et avec eux des dispositifs de validation des acquis d'expérience et leur permettre de faire reconnaître, par un diplôme, leur expérience de terrain en termes de compétences mobilisées et acquises
  Premiers résultats  
  • 111 patients diplômés en DU, master, et formations courtes
  • Des retours à l'emploi
  • Des idées et des demandes de nouveaux cursus diplômants
  • 20 % des patients en DU poursuivent en master et 4 % poursuivent en doctorat
  • 20 % des patients trouvent un emploi
  • 30 % sont légitimés dans leurs associations et leurs actions
  • 4 % occupent des postes en CDI dans l'ETP au sein des hôpitaux
  • Les patients déclarent une amélioration de leur estime de soi, une réduction de leur isolement social, une amélioration de leurs relations avec les soignants
  Développement de l'université 2016 – 2019  
  • L'université désire se consacrer à la construction, avec les malades, de cursus diplômants : besoins exprimés pour exercer des fonctions comme acteurs de santé dans les instances de décision de la santé
  • Renforcer l'existant à l'UPMC (Université Pierre et Marie Curie) : accueil, créer de nouvelles formations en utilisant les nouvelles technologies…
  • Implanter 5 à 7 universités de patients sur le territoire, créer des partenariats inter-universités avec Grenoble, Marseille
  • Créer de nouveaux cursus diplômants : cancer, dialyse, démocratie sanitaire…
 
  • Construire un centre de bilan de compétences pour les malades chroniques
  • Implanter le French model à l'étranger : demande de Montréal
  • Caractéristiques du projet : les emplois créés par ce mécénat seront occupés par des malades de manière à s'inscrire dans l'économie solidaire
        Représentant de l’université des patients de Aix - Marseille - M. Laurent BENSOUSSAN   Historique de l'université des patients  
  • 2012 : Pr Yvon BERLAND, président d'Aix – Marseille Université
  • 2013 – 2014 : création de l'université des patients au sein de la faculté de médecine, Pr Georges LEONETTI, Doyen
  • Directeur de l'université des patients : Pr Léon BOUBLI
  • Diplôme exclusivement ouvert aux patients
  Diplômes  
  • CU (Certificat Universitaire) d'éducation thérapeutique pour patients-experts (60 h)
  • 2013 – 2016
  • 30 patients formés
  • Nouvelle promotion 15 patients 2015 – 2016
Équipe pédagogique du CU  
  • Comité pédagogique : Pr Florence DUFFAUD (PU-PH Oncologie), Dr Marie-Claude SIMEONI-LAGOUANELLE (MCU-PH Santé Publique), M. Michel LECARPENTIER (Président CISS PACA), Pr Laurent BENSOUSSAN (PU-PH MPR), Mme Aldina DELGADO (Secrétariat pédagogique)
  Informations générales  
  • Uniquement ouvert aux patients et aux aidants (liés ou non à une association)
  • 15 places
  • Sélection des candidats sur dossier et entretien
  • Coût réduit au minimum soit 50,00 € de frais d'inscription et 55,10 € de droits nationaux
  Objectifs  
  • Éducation thérapeutique
  • Patient-expert
  • Représentant d'usagers
  Débouchés  
  • Participation à des programmes d'ETP
  • Commissions CRUQ
  • Métier ? , Bénévolat
  Déroulés de la formation  
  • 5 séminaires de 2 jours (de janvier à juin)
  • 1 stage pratique en milieu hospitalier
  • Rapport de stage avec présentation orale
  • 63 h de cours théoriques (9h - 17h30)
  • 12 h de stage pratique
  Enseignants  
  • 38 enseignants dont : 5 représentants d'associations, 21 enseignants universitaires, 4 praticiens hospitaliers, 1 représentant de l'ARS (Agence Régionale de Santé), 1 directeur d'hôpital, 1 médecin de la DRJSCS (Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale), 1 docteur en psychologie, 2 MKDE (Masseurs-kinésithérapeutes diplômés d’État), 1 IDE (Infirmier (ère) Diplômé (e) d’État), 1 représentant CRES PACA (Comité Régional d’Éducation pour la Santé)
  Contenu de l'enseignement  
  • Généralités : patient-expert, représentant des usagers, épidémiologie, présentation des institutions
  • Certification, DPC (Développement Professionnel Continu)
  • Droit des usagers, démocratie sanitaire
  • Éducation thérapeutique
  • Grandes maladies chroniques comme le cancer, la douleur, la SEP (Sclérose en plaques), le diabète, l'asthme…
  • Sport et santé
  • Médiation en santé
  • Les associations de patients
  • Éthique, bientraitance
              Le devenir des patients  
  • Programmes d'ETP
   
  • CRUQPC (permet d’associer les représentants des usagers au fonctionnement des établissements de santé)
  • Vie associative
  • Réseau
                        Évaluation de l'enseignement  
  • Principales demandes des participants : augmenter le nombre d'heures de cours, avoir plus de temps de discussion, faire évoluer le diplôme vers un DU
  • CU ETP pour patients-experts
  • DU patients-experts – maladies chroniques

Les universités Québécoises, Suisses et Belges - M. Bernard DENIS

 
  • Au Québec, la mise en œuvre de patient expert dans les établissement de santé CHU et effective à Montréal et à Québec. Une réflexion sur la création de formation spécifique et en cours. L’utilisation de Patient expert est faite sous la forme d’un bénévolat ne permettant pas la pérennisation du poste
  • Notion de bénévolat : peu ou pas de reconnaissance
  • Avenir : institut national de patients et mise en place de formations
  • Professionnaliser le patient-expert, le débat est ouvert.
  • Nos amis Suisses et Belges suivent nos expériences et des rencontres en 2016 doivent permettre la mise en place d’une collaboration active avec l’UDPG.
  Représentant de l’université des patients de Grenoble - M. Raymond MERLE  
  • Historique sur la création de l'UDPG : consulter le site de l'UDPG
  • L'UDPG est une association loi 1901, reconnue d'intérêt général. Organisme dispensateur de formations
  • Les fondateurs de l'UDPG : Mme Renée AUZIMOUR, Mme Teresa LUCCHINO, Mme Dominique PESAVENTO, M. Raymond MERLE, M. Pierre RABILLOUD
  • Présentation de l'organigramme de l'UDPG :
Bureau : Raymond MERLE, président - Renée AUZIMOUR, trésorière, Bernard DENIS, secrétaire général Finance – comptabilité : Renée   AUZIMOUR Administration générale,   communication – web – santé :   Bernard DENIS Département formation – enseignement – recherche : Raymond MERLE Secrétariat : Maud AMOLINI
  • Les objectifs de l'UDPG sont de donner la possibilité aux patients et aux aidants d'évoluer à leurs propres rythmes, les accompagner dans leurs démarches, en prenant en compte leurs motivations, leurs contraintes et leurs difficultés
  • Expertise en santé è Profane ou expérientielle  Le patient
 Scientifique des initiés des professionnels de santé  Communauté médicale et non médicale ó La rencontre   Missions et organisation  
  • Ingénierie, formation patients et aidants experts è programme UDP et UJF, formation continue UJF  niveau 1 : attestation universitaire, niveau 2 : certificat universitaire
  • Accompagnement, enseignement universitaire  UJF promoteur en lien avec autres universités  niveau 3 : diplômes universitaires, licences, DU, master, doctorat
  • Mise à disposition patients et aidants experts  formateurs et enseignants formés et diplômés
  • Recherche, projets de recherche, PHRC, autres  promoteur CHU de Grenoble, UDPG
  • Participation, évolution et reconnaissance des statuts des patients et des aidants  pouvoirs publics
  Méthodologie  
  • Formation patients et aidants experts  programme UDP et UJF, formation continue UJF  niveau 1 : attestation, niveau 2 : certificat universitaire
  • Ingénierie, formation  comité de coordination, comité pédagogique
  • Accompagnement et orientation des patients et des aidants  enseignement universitaire, recherche
  • Orientation, insertion professionnelle  niveau 1, niveau 2, niveau 3
  Résultats 1e année et perspectives  
  • Formation niveau 1 : patients ressources et/ou intervenants en ETP
3 sessions par an avec 3 fois 12 patients En prévision : aidants et mixte avec les professionnels de santé  
  • Formation niveau 2 : patients et aidants experts
En cours d'élaboration : mise en place 2016  
  • Diplômes universitaires niveau 3 : DU, licences, masters, doctorats
1 doctorant promotion 2015 – 2018 2 à 3 patients DU ETP Grenoble rentrée universitaire 2016   Mise à disposition de formateurs, enseignants et experts  
  • Formation 2015 à hauteur de 207 h. En 2016, 120 h programmées au 1e semestre
  • Enseignement universitaire 2015 à hauteur de 15 h. En 2016, 10 h programmées au 1e semestre
  • Pour 2016 intégration des études médicales UFR médecine – pharmacie
  • Projets de recherche 2015 – 2016 : 5
 
  • Valorisation des statuts des patients : en cours de discussion au Ministère de la Santé, et Ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche
  Pourquoi le patient ne serait-il pas expert  
  • L'ETP dans un objectif commun : soignants – soignés
  • Construction de projets éducatifs : amélioration de la qualité de vie et de la relation soignants – soignés
  • L'école de la patience : comme le dit M. BREL « la colère c'est la douleur »
  • « La pierre n'a point d'espoir d'être autre chose qu'une pierre. Mais, de collaborer, elle s'assemble et devient temple » - Antoine de Saint-Exupéry et Paul-Emile Victor
 
  1. Olivier VERAN, médecin neurologue au CHU de Grenoble (et homme politique)
 
  • Forum technologies en santé - « Mon corps connecté, comment la technologie révolutionne la santé » à l'université de médecine de Grenoble. La Tronche (Isère) le 28.11.15.
  • « Ubérisation » de la médecine
  • E-patient
  • Patients : acteurs, reconnus par les formations
  • Institut des patients de Rennes
  • Rappel de la loi du 4 mars 2002 et sur le fait que la France doit évoluer à ce sujet : loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, aussi appelée loi Kouchner. Cette loi déclare avoir pour objectif de développer la démocratie sanitaire, d'améliorer la qualité du système de santé et de mieux réparer les risques sanitaires
  • Intérêt d'actions de groupes en santé
  • Open data : « L'open data ou donnée ouverte est une donnée numérique d'origine publique ou privée. Elle peut être notamment produite par une collectivité, un service public (éventuellement délégué) ou une entreprise. Elle est diffusée de manière structurée selon une méthode et une licence ouverte garantissant son libre accès et sa réutilisation par tous, sans restriction technique, juridique ou financière.
    L'ouverture des données (open data) représente à la fois un mouvement, une philosophie d'accès à l'information et une pratique de publication de données librement accessibles et exploitables. Elle s'inscrit dans une tendance qui considère l'information publique comme un bien commun (tel que défini par Elinor Ostrom) dont la diffusion est d'intérêt public et général. En Europe et dans certains pays, des directives et lois imposent aux collectivités de publier certaines données publiques sous forme numérique ».     ð Évaluation : données inaccessibles pour les patients     Questions de la salle après les présentations   De gauche à droite : M. Olivier VERAN, M. Xavier REY-COQUAIS, M. Raymond MERLE, M. Laurent BENSOUSSAN Le débat a été ouvert sur ces présentations et sur les acquits de ces universités des Patients, ainsi que de leurs différentes approches.

Table ronde

Le métier de patient expert, les expériences Québécoises, Belges, Suisses et Françaises   De gauche à droite : M. Raymond MERLE, Mme Laurence CIMAR, M. Michel COULOMB, Pr Christophe PISON, M. Bernard DENIS     Laurence CIMAR, Maître de conférences à la faculté de droit de Grenoble, responsable de l'axe Droit et Santé de la SFR Santé et Société  
  • Le droit du patient
  • La loi du 4 mars 2002 (dite loi Kouchner) : accès au dossier médical, personne de confiance, consentement…
  • La loi du 22 avril 2005 (dite loi Léonetti) : encadre les décisions médicales concernant la fin de vie, permettre de s’exprimer sur ses choix médicaux, ne pas s’acheminer vers une obstination déraisonnable des soins
  • Le Code de la Santé Publique (CSP) : principales références concernant les droits des patients (dossier médical, personne de confiance) aux articles L1110-1 et suivants et R1110-1 et suivants
  • Démocratie sanitaire via le patient-expert
  • Les difficultés juridiques
  • Les intérêts pour la médecine des patients experts
  • Droit collectif et droits individuels de santé – patient-expert
  • Sciences humaines et sociales
 
  • Il faut continuer de développer la collaboration pluridisciplinarité
  • Théorie du CARE : « Qu'est-ce que la dépendance? Comment inclure à part entière les personnes dépendantes dans la communauté politique et morale ? Dans quelle mesure sommes-nous tous dépendants du souci des autres ? »
  • Médecine narrative : « l'enseignement de la médecine narrative peut-il être une réponse à l'attente de formation des étudiants à la relation médecin–malade ? »
  • Textes de lois depuis 2002 : autonomie, acteur de sa santé, collaboration du patient
  • Patient passif è patient actif
  • Renforcement des droits des patients
  • L'accès aux informations
  • Partage des connaissances entre patients et soignants
  • Meilleur consentement aux soins
  • Libre choix du patient d'intégrer ou non un programme d'ETP
  • Définition du patient-expert : à formuler clairement, ce n'est pas le cas aujourd'hui
  • Définir le rôle du patient-expert et du personnel soignant
  • Informations : partage d'informations – chartes – lois
  • Conflits d'intérêts : un statut protecteur ?
  • Donner un avenir au patient-expert
  • Logique de complémentarité de savoirs et rencontres de compétences
  Pr Christophe PISON, MD, PhD, Chef de la Clinique Universitaire de Pneumologie CHU des Alpes, INSERM 1055 Université Grenoble Alpes  
  • Témoigne de la difficulté de sa spécialité : maladies graves pneumologiques
  • Aborde le sujet de la démocratie sanitaire : associer l'ensemble des acteurs du système de santé dans l'élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation
  Dans la salle  
  • Le patient est celui qui souffre, celui qui endure
  • Il a fallu 30 ans de réflexion avant que la loi de 2002 n'entre en vigueur
  • Comparaison des universités présentes
  • Projets de l'UDPG : refus de soins, parcours de soins, communication para-médicale…
  • Projets Européens, financements, partenaires (DGOS – Direction générale de l'Offre de Soins)  problèmes de financements
  • 15 millions de malades chroniques et seulement 100 patients experts : il faut recruter !
  • Le médecin traitant est le 1e interlocuteur, puis le spécialiste : examens, parcours de soins, ETP, autres acteurs…
 
  • Les besoins du patient : être écouté, rassuré, obtenir des informations
  • Explications sur la personne de confiance : « loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 (article 11 du Code de la santé publique) permet désormais à un patient de désigner, pendant son hospitalisation, une personne de confiance pour l'accompagner dans les soins et les décisions le concernant ; celle-ci pourra être consultée s'il devient hors d'état de s'exprimer. La désignation d'une personne de confiance n'est pas une obligation mais un droit et l'établissement ».
  • L'évolution du patient : expérience du patient, long cheminement, formations, diplômes (éventuellement), mènent à devenir patient-expert
  • Se forger une expérience pour devenir patient-expert
  • Patient-expert : missions d'expertises, rédiger des rapports d'expertises
  • Penser à la professionnalisation du patient-expert
  • Bernard DENIS souligne : les problèmes juridiques du patient expert, le rapprochement des patients et soignants. Le besoin absolu et primordial entre les patients et les soignants : la confiance
  • Équilibre convergences intérêts et conflits d'intérêts
  • Chaque patient est l'expert de sa propre maladie, de sa propre expérience. Il est expert pour son propre compte
  • Rémunération du patient expert : une personne du public dit qu'il faut rémunérer l'association dont il émane
  • Professionnaliser le métier de patient-expert : avis partagé entre patients, professionnels de santé, patients appartenant à des associations de patients
  • La rémunération du patient-expert reste un sujet brûlant
  • Patient-référent : proposition pour remplacer l'appellation du patient-expert
  • Grenoble : la ville a embauché des pairs en santé qui sont rémunérés par les ARS

Synthèse

Conclusion de la journée et programmation de la prochaine rencontre : M. Raymond MERLE, président de l'UDPG, et M. Bernard DENIS, secrétaire général de l'UDPG, Avec la création d’un comité de coordination des rencontres inter-universités des patients et la prochaine rencontre inter-universités devrait se dérouler dans deux ans dans une ville à définir.       Rédigé par Nathalie DE BENEDITTIS Présidente de l’AIRSS